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    一個患煙霧病的青年,準備放棄人生的夜晚

    稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊記者 聶陽欣 日期: 2023-12-15

    “準備放棄人生的夜晚,變成了改變命運的夜晚” (本文首發于南方人物周刊)

    去北京聯系醫院前,鄒誠俊和媽媽向青平、爸爸鄒維平、朋友大奎(右一)合影(南方人物周刊記者 聶陽欣/圖)

    第二次強烈暈眩的時候,鄒誠俊猝不及防。他正騎著電動車行駛在湖北宜昌市云集隧道,暈眩后,電動車失控撞上護欄,他摔倒在地,磕破下巴,血流了一地。

    事故發生在2023年7月24日凌晨1時43分,大約10分鐘后,鄒誠俊搖搖晃晃地從地上爬起來,低著頭走向隧道出口。一輛過路的出租車好心把他送到他家附近的一所中學——司機和乘客原本想免費送他去醫院,被他拒絕了。實際上,他的意識有些模糊,怎么摔倒的、怎么上的車、怎么從學校走回了住處,他都沒有印象。暈眩,加上凝血異常后的失血過多,讓他的大腦仿佛短期失憶。

    鄒誠俊只想睡覺,他脫掉帶血的衣服,連燈也沒力氣關,在床上躺下了。

    2023年3月的一個早晨,鄒誠俊第一次暈眩,摔在桌子上,也在床上躺了一天,朋友下班后送他去了醫院。那一天,鄒誠俊被診斷患有煙霧病,一種因頸內及大腦動脈狹窄而閉塞從而導致腦底出現異常小血管網的罕見病。醫生想給他安排手術,他沒錢而拒絕了,醫生無可奈何,叮囑他,“但是你千萬別再暈倒,暈倒趕快給我打電話?!睍炑R馕吨X內有出血的可能,煙霧病患者一旦腦出血,死亡可能就在瞬息之間。

    鄒誠俊沒有給醫生打電話,他已經做好了腦內出血死亡的心理準備,只是沒想到會這么狼狽,“摔得到處是口子,血流不止,身前身后都是血?!?/p>

    他決定睡過去,“如果明天醒來,就去上班,不醒,就這樣吧?!?/p>

    抵抗不了

    一陣敲門聲打破了靜謐的夜晚,敲門聲持續了三分鐘,才將鄒誠俊從昏睡中叫醒。他艱難起身,手撐著墻壁打開門,看見了門外的交警。在隧道暈倒后,路人報了警,接警的是宜昌市交警支隊西陵大隊的民警張星和輔警唐文正、代圣杰,他們一路搜尋血跡和線索找到了鄒誠俊,但他的態度并不配合。

    執法記錄儀在7月24日凌晨3時左右拍下了鄒誠俊出租屋里的情景,在一張床寬的單間里,交警反復勸他去醫院,“你一個人硬撐,打算撐到什么時候?”“你這下巴磕一下,你再不止的話,你流血流死了?!薄澳愀愕脛e人擔心死了?!编u誠俊一邊拿紙巾擦血,一邊不耐煩地說,“我沒得錢,行了好吧?”

    交警拿起褲子幫他穿上,態度堅定地帶他去醫院。躺在病床上,鄒誠俊依然很排斥,一種巨大的絕望緊攥著他,他心想縫治傷口沒有意義,“救得了我一時,救不了我一世,救不了我們這個家?!?/p>

    他啜泣著,一句接一句地說,試圖讓交警明白他的處境?!拔壹毙灾匕Y胰腺炎,差點死了,ICU(重癥監護病房)搶救,(手指了指腦部)兩側血管閉塞,和我爸一樣的病。我腦殼的病,治不了,一輩子沒得治?!?/p>

    鄒誠俊后來跟《南方人物周刊》記者解釋那天晚上為什么堅持不去醫院。2022年7月5日,他因一陣突如其來的腹痛進了醫院,被查出急性胰腺炎,在ICU里搶救8天,8月初才出院。又在當年10月和2023年1月因胰腺炎的并發癥酮癥酸中毒兩次住院。2023年3月他身體狀態好一些了,接著上班,不到一個月又查出了煙霧病,給他診斷的醫生正是給他父親做手術的醫生,他父親同樣患有煙霧病。

    所以鄒誠俊很清楚地知道煙霧病人腦出血發作是什么樣的,“瞳孔散射,沒一點反應,跟死人一樣?!?021年,鄒誠俊的父親鄒維平腦出血昏迷,送到醫院后,醫生說沒辦法治,“只能給他打點藥水,能不能醒我們不知道?!憋B內血管多處出血,沒法控制,沒法引流,死亡迫在眉睫。鄒家發布了水滴籌,借遍了親戚,湊出二十多萬元給鄒維平做了開顱手術。鄒維平醒過來了,而且沒有殘疾,他稱之為幸運,是“小概率事件”。

    鄒誠俊也很清楚,家里經不起再一次的開顱手術——普通人發水滴籌籌不到多少錢,親戚也借到無法再借,外債都還沒還清。他懷疑自己是不是真的這么倒霉,3月份在宜昌市查出煙霧病后,4月份他又趁著公司培訓的機會去武漢的醫院再次檢查,結果還是一樣。那個時候他就放棄了,“(能)怎么辦呢?這么多病在身上,都是要命的事兒,哪一個病都能要我命?!?/p>

    鄒誠俊對父母瞞下了自己患煙霧病的事,計劃工作攢錢,先把3月份看病時向朋友借的4000元給還上,剩下的能掙多少是多少,盡量給父母多留點錢。他每天打著胰島素,包括交房租的300元,每月開支控制在1500元以內。到7月份,他把朋友的錢還上了,在隧道暈倒時口袋里只剩下一千多塊錢。

    生活很多時候都有跡可循,暈倒后鄒誠俊堅持不去醫院看病,因為曾經腳后跟破過口子,清創、縫合加打針花了一千多,去了醫院就算沒事,他也可能沒有了第二天的飯錢。暈倒前的一個星期,嚴重的失眠和輕微的眩暈讓他似有所感,他錄制了交代后事的視頻,發給朋友大奎,并且跟他說好了,“如果哪一天你給我打電話,沒反應的話,一定過來找我?!边@就是鄒誠俊所說的“準備好了”。

    再往前倒推30年,鄒誠俊和鄒家的命運像草蛇灰線一樣埋著,他抵抗不了的東西太多了。

    鄒誠俊每次吃飯前要注射胰島素,以控制不穩定的血糖(南方人物周刊記者 聶陽欣/圖)

    山里的一家

    鄒誠俊的老家在宜昌市秭歸縣的楊林橋村,是僅靠一條公路與外界相連的大山里的村子,與市區相距百余公里。從宜昌市區出發,下了高速公路后沿著國道省道一直翻山,行車大約兩小時才能到。沒有可抵達的公共交通,或許是因為乘客少,唯一一趟去到楊林橋的客車已經停運了,最近的客運點距離村子二十多公里。

    秭歸縣最大的產業是柑橘,全縣90%的鄉鎮、80%以上的行政村、70%以上的人口從事柑橘產業,到了柑橘豐收的季節,載滿果筐的運輸車在通向市區的公路上接連不斷。

    楊林橋村卻沒有支柱產業,鄒誠俊的父母成家時,家里就不富裕,他們的老房子是山坡上的幾間平房。平房旁邊一排灰黑色頂棚的是豬圈,“我爸以前在家養豬,這里沒有經濟作物,種玉米一年到頭不賺啥錢?!背损B豬,鄒維平還在村子周邊做點小工。

    2016年以前的生活,鄒誠俊都覺得“挺好”。2013年家里在老宅附近買了地基開始建新房,打算給鄒誠俊結婚用,那時他二十好幾的年紀,還沒成家,鄒維平心里擰著個結,堅持建房。2014年鄒誠俊從蘇州回老家工作,一家人團聚。即使建房的錢是借的,但生活是有奔頭的,“我們這邊不可能準備好錢了再建房子,一般都是先借錢,慢慢周轉慢慢建?!?/p>

    為了還錢,鄒維平少有地外出打工,跟著小包工頭去建筑工地上干活。2016年他在廣東打工時,遇上了隧道塌方,整個人被壓在石頭下,兩個腳踝都斷了,右邊全斷,左邊斷了一半,靠打螺絲固定。鄒維平在醫院里躺了8個月,又在家里休養了兩年,但只拿到約9萬元的賠償款,鄒家妥協了。鄒誠俊解釋,“在外地打官司不容易,有時候贏了官司輸了錢,跟他們耗不起?!?/p>

    鄒維平在家休養的兩年,全程都是妻子向青平在照顧,鄒誠俊在宜昌市區工作。2018年,鄒維平在村里的幼兒園當保安,向青平也來到宜昌市區打工,在餐館當服務員,他們想努力使這個家從2016年的事故中緩過氣來。

    但厄運一件又一件地找上來,2019年底向青平生病做手術,鄒誠俊陪她回家養病。2020年5月新冠疫情帶來的封控措施解除后,他們再次去宜昌工作了半年,此后三年就接連遇上鄒維平和鄒誠俊的重病。

    2021年鄒維平做完開顱手術后,徹底失去了工作能力,需要人在身邊照顧,向青平只能放棄城里的工作,在附近的鄉鎮醫院做起保潔工,早上5點到崗,下午5點半才能回家,沒有休息日,月薪2000元。

    鄒誠俊覺得家里全靠向青平撐著,“我媽比我辛苦,她自己身體不好,邊上班邊顧家里,她還不是硬撐著?所以我病了不敢跟她說,她一個女人能怎么辦?要是我跟我爸兩人都這樣(治?。?,她后半輩子不是都得還債?不想害她啊?!?/p>

    鄒誠俊去拜訪幫助過他的蓉蓉夫妻,他們給住院的鄒誠俊送過飯,在身上僅有83元的情況下捐給他50元(南方人物周刊記者 聶陽欣/圖)

    活著

    鄒誠俊是顧家的人,他在宜昌工作,但一點兒也不想離開家?!拔覜]有人生的大目標,把家照顧好就行,我在老家一個月賺幾千塊,比在宜昌賺雙倍的錢過得還好?!?/p>

    鄒誠俊從小學到初中都在村里上學,高中要去最近的茅坪鎮上學。他覺得自己不會讀書,“嚴重偏科,語文和生物稍微好一點,英語不行,數學不穩定?!鞭r村里的孩子上學沒人管,自覺性因人而異,經過一層一層的篩選,真正能考上好大學的是鳳毛麟角?!叭ユ偵贤耆恐鲃?,自己不想學,成績又不穩定,要是成績好,誰不想考好學校?”

    鄒誠俊曾經想過當醫生,但沒考上醫科大學,他后來用培養一個醫生耗時久、花費多來緩解遺憾?!耙獙W好多年,學歷不高的話,一般醫院你也進不去。不過一直做到主治醫生差不多要四十幾歲,就到瓶頸了,不好爬,要么做科研,要么就做臨床?!?/p>

    高考后,鄒誠俊去蘇州一所大專讀電子商務專業,“胡亂選的,那時候不懂,我爸媽他們也不知道選什么專業好,農民能知道啥?”畢業后鄒誠俊在江蘇的工廠工作,江浙工廠多,即使家庭式作坊也可以接到外貿訂單。有的朋友跟父親兩人自己開了作坊,做單個零件加工,生意很好做,但鄒誠俊沒有老鄉關系網,他的父母也不愿意在城市生活,工作沒兩年,他就選擇了回家。

    2014年,鄒誠俊在老家的物流公司上班,開貨車跑重慶線,“那時候我身體好,從這邊去重慶,再從重慶回來,我都不需要一天,十幾個小時就行?!?015年,鄒誠俊看到同學做家電安裝修理,收入不錯,他于是找了家公司做學徒,想著以后能回秭歸開自己的店。學會技術以后,他整天奔波在工地和裝修房之間,主要負責空調、暖氣、新風機、凈水器等家電的售后,之后就一直干這一行。

    在外地工作時,鄒誠俊感到孤獨無依,“在外面要做點什么(工作上的)事,得跟人搞好關系,求這個求那個,不容易的?!眲偦丶业膬赡晁荛_心,是“從小長大的地方”,也是“左右鄰居看著長大的地方”。

    2016年后,孤獨感再次找上鄒誠俊,1990年代出生的他是獨生子,家中連續遭遇變故時無人可以分擔責任。他很少向朋友們說起家里的事,得知自己患有煙霧病后,更是主動減少了和他們見面的次數,怕自己病情突然發作讓他們背負責任。

    工作之余,鄒誠俊最常做的事情是去江邊釣魚,不用釣餌,而是用假餌,樂趣不在于獲得魚,而在于能否騙魚上鉤,這讓他想起小時候在村里下河摸魚的快樂。他和朋友大奎就是通過釣魚認識的。兩人都空閑的時候,大奎會開車去鄒誠俊工作的地方接上他,去江邊野地里找一處僻靜的地方,散心,聊天,釣魚。

    有一次鄒誠俊忍不住,把家里的事情告訴大奎,大奎聽了以后,絲毫沒有要疏遠他的意思,他終于找到了可以傾訴的朋友。他從未向大奎借過錢,搭車次數多了,他會幫大奎把油加滿。如果可以的話,鄒誠俊不愿意向任何人求助,從小父母就教育他:“不要隨便求別人”,“錢好還,人情不好還?!?/p>

    7月24日凌晨,鄒誠俊躺在醫院的病床上,不想接受交警的幫助,不承想他們在社交平臺上公開了此次救援的經歷。很多網友順著信息找到鄒誠俊,給他捐款。出租屋所在轄區的街道辦事處和楊林橋鎮政府也向他提供了救助金和生活物資。

    被偶然選中的人

    鄒誠俊準備放棄人生的那個夜晚,恰恰成了改變他命運的夜晚。

    他事后回想,從他倒在隧道開始,命運的齒輪一環扣一環地往前轉,“報警的出租車司機,后座的乘客姐姐,交警……如果掉了一環,那天晚上就活不了了?!苯痪l布他的信息后,他收到的幫助像浪潮一樣一波一波涌來,他第一次發現原來陌生人之間也充滿了人情味。

    10月底,鄒誠俊計算了網友的捐款數額,發現多達57萬元,他關閉了捐款通道,后來的轉賬他都退了回去?!拔矣X得夠前期的手術和治療費了,誰都不容易,夠了就是夠了,不想消費大家對我的善心?!?/p>

    他陸陸續續發過幾條視頻,聊聊治病進展,展示養病生活,他想告訴幫助他的人捐款用在了什么地方,而不是默默收下錢,用了沒用也沒個交代。但他拍得很少,7月底至今,他大部分時間都在醫院度過,“住院的時候每天好忙的,我血糖不穩,為了測血糖,一天扎指頭最多八九次,每次去醫院指頭都是扎爛的。從早上到晚上要打針吃藥,還在做各項檢查?!?/p>

    首先得忙胰腺的病,鄒誠俊的胰腺徹底喪失功能,無法分泌胰島素,每次吃飯前都要打胰島素,一天打進去六十幾個單位。普通糖尿病患者血糖指數一般在4-11mmol/l之間,鄒誠俊餐后血糖能高達20-30mmol/l。他經歷了兩次酮癥酸中毒,又在胰腺位置發現了腫瘤。做腫瘤篩查時,穿刺打了幾次都打不進去,因為胰腺位置太偏,最后決定從胃部打穿到胰腺。所幸在7次穿刺后,化驗顯示腫瘤為良性。與此同時,鄒誠俊一直等待開顱手術的排期,他嘗試聯系過武漢、上海和北京的醫院,都得等。

    鄒誠俊想過最好的結果和最壞的結果。如果順利,大約兩年能治好煙霧病和胰腺并發癥,如果不順利,“做了開顱還是死掉”——煙霧病沒有根治的方法,鄒誠俊在病友群里看到有人做了三次開顱手術都沒能活下來;又或者是胰腺的問題,找不到適配的胰腺,然后“腎衰竭,或者眼睛看不見,或者糖尿病足”。無論是什么結果,鄒誠俊的心態都很平靜,“習慣了?!?/p>

    11月中下旬,鄒誠俊寄希望于聯系北京的醫院,他去北京前跟幫助過他的朋友說,“等我回來?!钡Y果不如預期,他又聯系了一家上海醫院,目前還在等待醫院的排期。

    在家休養的日子里,鄒誠俊會去自家院子里摘菜。他們的院子里有兩小塊菜地,種著辣椒、香菜、玉米等家常蔬菜,破裂的花缸里還養著月季,過了立冬依然開著紅色的花朵。如果身體情況允許,鄒誠俊會掌勺做飯,一家人圍坐在燒著柴火的爐桌旁吃,吃完把不銹鋼水壺放上桌,又能接著喝茶聊天。

    鄒維平還會為鄒誠俊沒成家而著急。聊到“如果成家有了孩子,現在豈不是更難”的時候,鄒誠俊下意識地反駁,“誰說得準?如果是成家了,可能還不會出這么多事對不對?誰能預料到后面?我以前身體真挺好的?!?/p>

    煙霧病和急性胰腺炎的發病原因都不明了,或許鄒誠俊只是隨機被疾病砸中的人。在那個他準備放棄人生的夜晚,他們一家的故事偶然地展現在社會面前,他發現原來有這么多人希望他活著,“再怎么都得拼一把?!?/p>

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    南方人物周刊 2023 第778期 總第778期
    出版時間:2023年12月25日
     
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